Hace tres días Nicole Centurión tuvo su tratamiento laser en Buenos Aires y se repone en su casa. Nació con una marca de nacimiento en el rostro de origen vascular. Tuvo que enfrentar muchas situaciones complejas en su vida hasta que logró fortalecerse emocionalmente y encontrar la ayuda médica adecuada. Pero, sus luchas continúan, porque el tratamiento además de ser muy doloroso, es caro y su obra social no se hace cargo.
Recuperandose, con el rostro inflamado de haber atravesado la séptima sesión laser, Nicole decidió que todo su esfuerzo personal debía ser compartido. El calendario marca el 15 de mayo, y es el dia que la ciudad de Buenos Aires decretó para la concientización de las marcas de nacimiento de origen vascular. “Un paso enorme”, confió en IRE. Porque es el inicio del camino del conocimiento de la patología y los síndromes asociados.
No fue facil para Nicole: “Mi infancia fue un horror, ya sabes los niños son crueles, pero son niños. Si la educación no viene de casa es complicado. Fue difícil. La adolescencia más pasable, bueno existían comentarios obviamente”. Hoy con 25 años puede hacer el balance de lo vivido y plantarse de una manera distinta.
Pero, la mancha que lleva en el rostro la condicionó muchas veces: “Lo último feo que recuerdo experimentar fue cuando me presente a la entrevista de mi primer trabajo en blanco – que aún conservo – pensé que no me iban a tomar, por la mancha y porque era atención al público. Me lo habían remarcado tanto durante mi vida que creí que iba a ser un impedimento. Pero claro que no, son ideas que uno se genera”.
Su sostén siempre fue su familia que “jamás me hizo notar nada”. Con el tiempo encontró una especialista que definió como “un amor”, que no sólo le ofreció una alternativa, sino que la contuvo: “Buscando encontré más información, ya que cuando era chica no existía el láser en Argentina. Fui a una dermatóloga en Buenos Aires y me contó los síndromes asociados y las precauciones que debo tener”.
Nicole debe realizarse controles anuales para estar atenta a glaucomas que “por suerte no tengo y espero no tenerlo”. Entre los síndromes asociados está el de Sturge Weber, que es cuando además de la malformación vascular en cara hay glaucoma y/o malformación vascular cerebral, o Klippel Trenaunay, que es la mancha de vino de Oporto en extremidades, asociado al linfedema e insuficiencia venosa crónica.
UN TRATAMIENTO MUY DOLOROSO
El tratamiento es particular y no sólo cumple un rol estético sino que hace que la mancha “no siga avanzando”. “Ahora en lo social no me afecta tanto, igualmente no se nota demasiado entonces es más fácil”, confió la joven. Pero la mirada ajena sigue estando ahí: “Cuando me hago las sesiones la gente pregunta que me pasó porque quedo bastante inflamada y con puntitos que me duran unos 15 días e intento ir a trabajar enseguida. Piensan que me quemé, que me golpearon y esas cosas. Pero ya no me afecta yo lo cuento con naturalidad”.
Además de lo que se ve, hay más que enfrentar: “Las sesiones son muy dolorosas. Estoy despierta, son unos 15 minutos. Los más largos de mi vida”. Los días posteriores también tienen sus cuidados: “Me molesta la vista. Me arde los primeros días, los otros parece como que me pegaron, es ese dolor. Y el momento de la sesión es feo. Ahora me arde”. Y bromeó: “Me molesta, me quiero sacar la cara”.
Pero todo ese malestar, siente que de alguna manera también la fortalece: “El cambio físico está bueno porque uno dice: vale la pena tanto sufrimiento, es superficial pero ayuda estos días. Pensas bueno esto es por tu salud y encima se ve más claro: Esta funcionando”. Y siguió: “Por ahí me entristece que se me haya engrosado el labio o caído un poco la dentadura, o el día de mañana a causa de un glaucoma pierda la vista o esas cosas que uno se pone a pensar, que quizás no sucede. Pero es inevitable”.
LUCHAR CONTRA LA BUROCRACIA
Cierto es que además del proceso físico y emocional, la joven también debe luchar con su obra social que considera que “es estético”. “El tratamiento es caro. Sale por ahora 34.400 pesos cada sesión y es en Buenos Aires. Entre el pasaje y las cremas gasto alrededor de 50 mil pesos. Por suerte las sesiones son cada dos meses”.
Pero el contexto económico hizo que no siempre tenga sus ahorros para invertir en su salud. De hecho comenzó con las primeras cinco sesiones y tuvo que dejar de hacerlas por el gasto, y ahora retomó. Situación que estaría resuelta si su obra social respondiera: “La obra social OSPE me rechaza el tratamiento. Le cubre a otros niños pero a mí no. Pregunté si era problema del plan que tenía me dicen que no. Que auditoria se va a comunicar conmigo, pero sigo esperando”.
Y no dudó al reclamar: “Es estresante porque me tienen a las vueltas y no obtengo respuestas. Parece que hay que hacer todo por las malas. No me queda otra que poner abogados. La vengo pateando hace cuatro meses a ver si cambian de parecer. Realmente es muy estresante tanta burocracia”.
Hoy la ciudad de Buenos Aires definió la efeméride para el día de concientización de las marcas de nacimiento de origen vascular y aunque no sea en su provincia Nicole siente que es el inicio de un cambio donde triunfe la salud pero sobre todo la empatía.
