Juanchi tiene 8 años y padece una enfermedad única en el mundo. Su familia lleva adelante el gran desafío de garantizarle calidad de vida en medio de la incertidumbre. Pero, piensan además en que a nadie más le toque la misma travesía cuando le diagnostiquen una mutación genética similar. Su próxima meta es llegar a Buenos Aires para llevar su caso y buscar alternativas de estudio. Melina, su mamá es oriunda de Oliveros y actualmente vive con su familia en San Lorenzo, contó los detalles en IRÉ y enfatizó: “Esto no solo es por él, sino para ayudar a otros niños que lleguen después de Juan Cruz”.
En la búsqueda de respuestas y tratamientos para su hijo, Melina Saldaña y su esposo enfrentan un gran desafío. Su hijo, Juan Cruz, fue diagnosticado con un retraso madurativo y una microcefalia, condiciones que se hicieron evidentes tras un desarrollo motor tardío en comparación con su hermana, Catalina. “Al principio todo parecía normal. Pero a los seis meses, empecé a notar que Juanchi no hacía lo que otros bebés de su edad hacían”, explicó Melina, quien decidió llevarlo a múltiples pediatras hasta que finalmente lo derivaron a una neuróloga.
“La pregunta fue el por qué ¿Por qué a Juanchi?”, Esta incertidumbre fue solo el comienzo de un largo recorrido. Tras una serie de estudios genéticos, confirmaron que Juanchi tiene una mutación genética en el cromosoma 12P1122, algo que hasta el momento no se había documentado. “La realidad es que Juan Cruz es el único caso registrado a nivel mundial. Eso significa que no hay antecedentes y, por ende, no hay estudios que puedan guiarnos”, explicó la mamá.
“La realidad es que Juan Cruz es el único caso registrado a nivel mundial. Eso significa que no hay antecedentes y, por ende, no hay estudios que puedan guiarnos”
La falta de un diagnóstico certero y las ganas de ayudar al pequeño, llevaron a la familia a convertirse en expertos de temas jamás escuchados: “Tuve que ponerme a estudiar genética. Hablar con los profesionales, pelear por más estudios y asegurarme de que se tome en cuenta el historial clínico de Juanchi”, afirmó con determinación. “Esto no solo es por él, sino para ayudar a otros niños que lleguen después de Juan Cruz”, resaltó.
Hoy, Juanchi tiene 8 años, no puede hablar de manera fluida ni caminar de forma independiente. “Está en una silla de ruedas, y sus días pasan entre alegrías y frustraciones, a veces parece tener una mentalidad de 6 años, a veces de 8 y en otras ocasiones de 1”, indicó. Por lo que “cada día es un nuevo comienzo”.
Con el objetivo de obtener fondos para seguir buscando tratamientos, la familia organizó una rifa solidaria que se sorteará el 20 de diciembre. “Lo que buscamos es que, tras cada numerito vendido, no solo estemos consiguiendo recursos para Juanchi, sino también creando un registro que podría ser vital para otras familias a futuro”, resaltó Melina. El costo es de 3 mil pesos y los recursos se destinarán a investigaciones y tratamientos.
“Estamos haciendo todo lo posible para darle a Juanchi la mejor calidad de vida que podemos”, enfatizó Melina, quien también busca crear conciencia sobre las dificultades que enfrentan las familias con niños que padecen enfermedades raras. “No solo se trata de Juanchi, sino de todos los que vendrán después”, concluyó, mostrando una perspectiva de esperanza en medio de la adversidad.
Podes ayudar haciendo transferencias Alias: 37153671.PREX a nombre de Melina Saldaño.